Latest Update:2020.11.04
第7期(2018年度募集/2019年度助成)
活動報告会
第7期の活動報告会を開催しました。活動報告会は、助成団体の情報交換や交流を通して、共創のきっかけになることを目的に、毎年開催しています。今回は初のオンライン開催。北海道から福岡まで11団体の皆様にご参加いただきました。
日時:
2020年10月22日(木)13:30~16:00
方式:
オンライン
参加団体:
特定非営利活動法人iCareほっかいどう
北海道
特定非営利活動法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan
北海道
一般社団法人日本ALS協会岩手県支部
岩手県
POEMS症候群サポートグループ
千葉県
キャッスルマン病患者会
千葉県
特定非営利活動法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会
東京都
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
東京都
認定特定非営利活動法人ことばの道案内
東京都
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
京都府
岡山県難病団体連絡協議会
岡山県
再発性多発軟骨炎患者会
福岡県 (都道府県順)
内容:
活動報告では、在宅療養を支えるための包括的な支援事業、患者家族のエンパワメントにつながる事業、難病患者が就労するためのセルフマネジメントプログラムなど、当事者が主体的に生活するためのさまざまな取り組みをご報告いただきました。
いずれも、当事者や家族に寄り添う患者会/支援団体ならではの、「かゆいところに手が届く」取り組みでした。例えば、経管栄養をしている患者にコーヒーの香りを楽しんでもらったり、難病の子どもが生まれ不安を抱えている家庭にケア用品や玩具を届けるなど、当事者の目線を大切にした細やかな工夫や心遣いが伝わってきました。
いずれも、当事者や家族に寄り添う患者会/支援団体ならではの、「かゆいところに手が届く」取り組みでした。例えば、経管栄養をしている患者にコーヒーの香りを楽しんでもらったり、難病の子どもが生まれ不安を抱えている家庭にケア用品や玩具を届けるなど、当事者の目線を大切にした細やかな工夫や心遣いが伝わってきました。
参加団体からの感想・コメント:
・ほかの団体の活動を知る機会がなかったので、とても参考になった。病気は違っても共通項があると感じた。
・通院への動機付けが必要。希少疾患であるがゆえに最適な治療に出会うことができず、結果的に病院から遠ざかってしまい手遅れになってしまう人がいる。患者会として、「みんなが応援しているよ」「一人ではないよ」というメッセージを伝えるために事業を行なっている。
・日常的に医療的ケアが必要な患者にとって、災害時の「避難」とそのための「移動」は課題が大きく、不安に思っている人が多い。普段の関係性がない人が、災害時に助けに来ることはない。そこで、近所のパン屋さんや美容院等に募金箱を置いてもらうようにしている。お金を集めるだけではなく、募金箱を置いてもらうことで、病気のことや、近所にそういう人がいることを知ってもらうきっかけにしている。買い物に行くたびに「〇〇ちゃん元気?」と声をかけてもらえるような関係性を作っていくことが大切だと思っている。
・患者は呼吸器が弱く感染リスクが高いので、集合型のイベントは開催できない。オンラインイベントに切り替えている。どこにいても何をしていても参加できるので、これまで参加できなかった地域の患者家族の皆さんともつながることができるようになった。
助成先
Date of Release:2019.3.7
助成先団体
助成事業
所在地
代表者
助成額(円)
<プロジェクト助成>
特定非営利活動法人i Care ほっかいどう
広大な北海道におけるALS等神経難病患者のコミュニケーション支援・支援者支援
北海道
杉山 逸子
850,000
特定非営利活動法人表皮水疱症友の会DebRA Japan
EBハッピー育児パッケージ事業
北海道
宮本 恵子
500,000
一般社団法人日本ALS協会岩手県支部
医療的ケアヘルパー養成事業及びヘルパーステーション開所相談会と医療的ケアヘルパーの業務内容の紹介事業、コミュニケーションスキル獲得研修事業
岩手
中村 忠一
1,000,000
特定非営利活動法人
日本慢性疾患セルフマネジメント協会
日本慢性疾患セルフマネジメント協会
他団体との協働で行う、難病の就労支援に関する新しいワークショップ(日本版「職場向けCDSMPワークショップ」)作成のための準備
東京
伊藤 雅治
880,000
日本ハンチントン病ネットワーク
診断前後の遺伝性難病の患者・家族に向けた先端医療に関するパンフレット製作事業
東京
加瀬 利枝
1,000,000
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
医療的ケアの必要な方への災害対策ハンドブックの作成
東京
本間 利江
1,000,000
認定特定非営利活動法人ことばの道案内
地域病院等への「ことばの地図」制作事業
東京
市川 浩明
750,000
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
映画『蹴る』上映&監督・出演者トークショー(SMA家族の会20周年行事の一部として)
京都
大山 有子
700,000
岡山県難病団体連絡協議会
難病その他の疾患のピアサポーター養成・充実化とピアサポーター派遣事業
岡山
伊山 義晴
520,000
再発性多発軟骨炎(RP)患者会
再発性多発軟骨炎患者をはじめとする難病の課題と対応についてのワークショップ
福岡
永松 勝利
800,000
<スタートアップ助成>
山形県網膜色素変性症協会
アイフェスタ in やまがた
山形
髙橋 仁
200,000
POEMS症候群サポートグループ
第5回POEMS症候群サポートグループ総会及び勉強会と交流会
千葉
松尾 眞一
260,000
キャッスルマン病患者会
2019年度医療講演会・交流会
千葉
福島 かおり
300,000
一般社団法人全国パーキンソン病友の会東京都支部
港地域パーキンソン病友の会
港地域パーキンソン病友の会
口腔ケア体操と音楽療法で楽しく嚥下リハビリ
東京
眞下 久男
90,000
特定非営利活動法人三重難病連
就労ガイドブックを使った研修会
三重
河原 洋紀
250,000
一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会 京都支部
既存事業の改善拡大による会員確保および活動基盤強化
京都
石神 彩乃
300,000
特定非営利活動法人関西黄斑変性友の会
「医師には聞けない情報(仮称)」の小冊子の発行
大阪
髙田 忍
200,000
サルコイドーシス友の会
四国における専門医の講演会と患者親睦会の開催
大阪
佐藤 公昭
200,000
紀の国・和歌山脊柱靭帯骨化症友の会
脊柱靭帯骨化症友の会による講演会と交流会事業
和歌山
久保岡 敏子
200,000
合計:
10,000,000
(順不同・敬称略)
Date of Release:2018.9.19
募集概要/募集はすでに終了しています。
手のひらパートナープログラム
第7期 助成団体募集
難病患者さんの「生活の質(QOL)向上」のために、難病患者団体、支援団体が実施する活動への助成金プログラムです。
世界中の製薬会社が力を尽くし創り出した医薬品でも、治すことのできない難病が未だ多く存在します。田辺三菱製薬株式会社は、難病に対する新薬の開発に取り組むとともに、病気に苦しむ患者さんやご家族への支援を行うことも、大切な使命であると考え、2012年に「田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム」を創設しました。難病患者団体、およびその支援団体の活動の一助としてご活用ください。
活動実績および申請内容に応じた「プロジェクト助成」と「スタートアップ助成」があります。
募集期間
2018年10月1日(月)~11月15日(木)※消印有効
助成対象活動
難病患者さんの療養・就学・就労等、生活の質(QOL)向上のための活動
・患者さん、ご家族、支援者の共通課題解決にむけた活動
・団体の所属会員の社会参加を支援する、または啓発する活動
・社会への啓発活動や交流など、社会とのかかわり合いを進める活動
・団体の自立や役員・リーダー・相談員の支援や育成が期待できる活動
・その他「田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム選考委員会」が認めた活動
・患者さん、ご家族、支援者の共通課題解決にむけた活動
・団体の所属会員の社会参加を支援する、または啓発する活動
・社会への啓発活動や交流など、社会とのかかわり合いを進める活動
・団体の自立や役員・リーダー・相談員の支援や育成が期待できる活動
・その他「田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム選考委員会」が認めた活動
助成対象団体
難病患者団体および難病患者支援団体
・日本国内に主たる拠点があること。法人格の有無は問いません。
・「プロジェクト助成」は3年以上、「スタートアップ助成」は1年以上の活動実績があること。
(2018年4月現在)
・役員に医師が就任している団体は、申請できません。
(2018年4月現在)
・ここでいう指定難病とは「難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項」の規約に基づき2018年4月1日までに「指定難病」と告示された331疾患を指します。
助成金額・件数
助成総額 1,000万円
1.「プロジェクト助成」 1件の助成金額上限は100万円
2.「スタートアップ助成」1件の助成金額上限は030万円
助成件数は、1と2を合わせておおむね10~15件の予定。(但し1団体1申請)
1.「プロジェクト助成」 1件の助成金額上限は100万円
2.「スタートアップ助成」1件の助成金額上限は030万円
助成件数は、1と2を合わせておおむね10~15件の予定。(但し1団体1申請)
助成対象期間
2019年4月1日~2020年3月31日
申請方法
所定の申請書と必要書類を下記事務局あてご郵送ください。
募集要項と申請書用紙は、下のボタンから一括ダウンロードできます。
募集要項と申請書用紙は、下のボタンから一括ダウンロードできます。
選考結果通知
2019年2月下旬 に文書でお知らせします。
助成決定後
事務局
田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム 事務局
〒100-0004 東京都千代田区大手町2-2-1 新大手町ビル244
公益社団法人日本フィランソロピー協会内
担当:宮本 栄(みやもと さかえ)
TEL:03-5205-7580(平日9:30~18:00 土日祝を除く)
FAX:03-5205-7585
Email:お問い合わせフォーム をご利用ください。
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公益社団法人日本フィランソロピー協会内
担当:宮本 栄(みやもと さかえ)
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FAX:03-5205-7585
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ご提出いただきました申請書および資料に記載されております個人情報の取扱いには、充分に注意するとともに、助成金交付選考の審査以外の目的には一切使用いたしません。なお、「田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム」に関する業務は、事務局である公益社団法人日本フィランソロピー協会に業務委託しております。 申請者より提出された情報は事務局である同協会に開示することとなりますが、同協会とは厳密な秘密保持契約に基づき、本件を業務委託しております。また、助成金交付が決定した場合、当該団体情報および助成対象事業概要につき田辺三菱製薬株式会社および事務局である公益社団法人日本フィランソロピー協会のホームページ等にて公表するとともに、当社の選定する第三者(報道機関・NPO等)へも開示いたしますことを予めご了承ください。
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「第7期手のひらパートナープログラム」おわり