日時：

2021年10月27日（水）13:30～17:00

方式：

オンライン

参加団体：

 

内容：

活動報告では、難病患者さんの病状や生活課題への理解を促進するための調査、当事者同士が励まし合い前向きに暮らしていくための交流会、患者家族のためのハンドブック作成、医療的ケアが必要な子どもの遊びやコミュニケーションを促進する機器の導入、災害時の電源確保に関する研修など、さまざまな取り組みをご報告いただきました。コロナ禍で計画通りに進まない部分もある中で、オンライン化を図り参加の輪を広げるなど、さまざまなチャレンジの様子が垣間見えました。
また、ディスカッションでは、団体運営や事業運営の課題や解決策のアイディアなどを話し合いました。会員数が増えないのはなぜか、患者会ならではの特長は何か、当事者や家族以外の支援者、理解者を増やすためにどうすればよいかなど、疾患を超えて共通の課題に向き合う機会となりました。